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委员倡议加大我国“地贫”防治力度

来源:南宁养生网 发布时间:2017-05-13

在今年全国两会上,全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林提交了《关于加大中国地中海贫血防治力度》的政协提案。并得到北大第一医院副院长丁洁等委员们的响应。

3月12日,李晓林在接受采访时表示,地中海贫血是一种遗传性血液疾病,曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。但目前在中国珠三角地区已成为高发区,并不断呈现向北方扩散趋势。

据不完全统计,目前全国共有重型地贫孩子在1万名以上,主要集中在长江流域以南区域,尤以广东、广西地区居多,且每年以10%以上的速度递增,很多地贫家庭因此致贫、返贫。

李晓林指出,目前中国的地贫防治情况不容乐观,除两广地区外,其他高发省区市的防治工作还相当缓慢,地贫患儿出生率仍然较高,很多地贫患者的治疗和生存状况也不佳。而出现这种情况主要由于公众对地贫病的认识不足、医疗救助政策相对落后等。

研究表明,地贫患者终身接受定期输血和排铁的治疗,是可以像正常人一样成家立业的。以中国香港为例,该地区重型地贫患者寿命已达到50岁,并且能参加正常的工作学习。

李晓林建议,卫计委、民政部、全国妇联等有关部门,以及广东、广西、海南等高发省区市,要高度重视地中海贫血病防治工作,并拨出专项资金进行防治和救助工作。

他的提案得到了医疗专家的响应,南方医科大学南方医院儿科主任李春富表示,地贫病可防可治,重型地贫的治疗有两种选择。一是输血替代治疗,二是移植(造血干细胞移植、骨髓移植、脐带血移植)。但他指出,前者单次费用较小,但终生需要,面临上学、就业和被歧视等社会压力;后者一次性费用较高,治疗有风险,但属根除性治疗,生活质量成都哪家医院治疗癫痫病好。

为此,李春富提出五点建议。一是建立地中海贫血的防治机制,加大高发省份的财政拨款力度;二是加强宣传,各职能部门应高度重视地贫防治工作,加强对地中海贫血病相关知识的宣传,引起全社会的重视和关注;三是健全防控体系,卫生部门应组织制定并实施地贫防治的规划与策略;四是完善相关医疗保险和大病救助政策;五是开设绿色通道,规范地贫患者输血的标准,并取消对地贫患者的互助输血的规定。


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