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罕见病“铜娃娃”在合肥幸运治愈

来源:南宁养生网 发布时间:2017-05-08

在我们身边,有这样一群病人:他们因铜代谢失常,被称为铜娃娃。因为病痛,他们有的手发抖、流口水,有的已无法正常行走。在四处寻医后,他们被确诊患上了一种罕见病肝豆病。

经过治疗,他们中的不少人过上了正常人的生活。昨天,他们中的一成都治疗癫痫病的医院哪家最好些代表来到合肥,诚邀市民共进午餐,渴望获得社会关注。

我们是肝豆病患者,经过治疗已经和正常人重庆治疗癫痫最好的医院无异,想邀请您共进午餐,共同关注和了解罕见病。昨日,30岁的天津小伙黄勇(化名)来到合肥,向市民发出邀请。

黄勇是一名罕见病肝豆病患者。因该病铜代谢失常,患者又被称为铜娃娃。为了让更多人关注和了解这种罕见病,铜娃娃关爱协会来到合肥,他们将邀请社会各界人士的代表吃饭。

合肥治疗肝豆首屈一指

昨日,新安晚报、安徽网记者见到黄勇时,他正忙着招呼病友重庆治疗癫痫病哪家医院最好。16年前,黄勇被查出患上肝豆病。当时出现手抖、流口水症状,跑了好多家医院都治不好。

黄勇说,2000年经人介绍,他来到合肥治疗。慢慢地,他的病情有所好转。现在,黄勇恢复得和正常人没啥两样。已经结婚的他正准备孕育小宝宝。

和黄勇一起忙活的,还有患者张峰(化名)。张峰是河南新乡人,15岁时被确诊患肝豆病,之后也来到合肥癫痫重点医院治疗。现在,张峰走路不再晃晃悠悠,过上了普通人的福州治疗癫痫病哪家医院好生活,还是个8岁孩子的爸爸。

我们都是在合肥治疗时认识的,这里病友最多。张峰说,合肥治疗肝豆病在国内首屈一指,很多患者都集中到了这里。我们已经恢复健康,希望能帮助到更多病友。

盼望获得社会更多关注

去年,一项关注罕见病渐冻人的冰桶挑战风靡全球,而铜娃娃此次公益活动,也希望能获得社会关注。

冰桶挑战给了我们灵感,但我们更想展示我们健康的一面。张峰坦言,肝豆病是一种罕见病,了解的人并不多,存在一些社会偏见。有些人一听有个肝字,以为是肝病,会传染,就离我们远远的,实际上肝豆病并不是传染病。

2月28日,张峰和黄勇所在的铜娃娃关爱协会将在合肥邀请市民代表吃饭。

我们准备邀请环卫工人、交警、公交司机、服务员、小贩、大学生志愿者、政府公务员等,和铜娃娃病友同桌就餐。张峰说,肝豆病患者经过治疗,也能像正常人一样生活、工作、婚育。

我们希望被关注,同时也希望能证明我们可以自立、自助,并能关爱社会,回馈社会,传递一些正能量。


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