来源：南宁养生网 发布时间：2017-04-24
5月21日至22日，首届罕见病、残障群体自立生活研讨会在京举行，来自马来西亚、台湾、香港、北京、广州等地的残障机构工作者和罕见病、残障社群代表共聚，就残障人士自立生活的议题进行探讨。父母的陪伴不是长久的，制度才是长久的。台北新活力自理生活协会的负责人林君洁这样说。
据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算，中国目前各类残疾人总数为8296万人，占全国人口总数6.34%。与此同时，残疾人群体所处的社会位置却很微妙，被帮扶、被保护、被怜悯、被歧视
疾病带来的只是身体某些功能的损害和缺失，但那根本不影响我们作为‘人’生活在这个社会当中。很多时候，我们的困扰来自社会中的障碍。瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥在这次发布的《自立生活项目手册》的前言中这样说，而这也是她努力推动自立生活项目的初衷。
早在1972年，美国的EdwardV·Roberts等就发起了倡导身心障碍者融入社会的自立生活运动，运动强调身心残障者的自主权，为自己生活做出选择、决定并负起责任，充分扮演社会公民的角色。此后的数十年里，从美国、日本到台湾、香港等国家和地区，对此均有不同程度的探索。
1980年出生在台湾的林君洁对此深有感悟，作为一个成骨不全症患者，她从最初只能在父母的呵护帮助下活动、尽量不外出，到现在她自己能自如使用轮椅行动并自立生活、工作。
来京三日，林君洁已经感受到了种种不方便。这里的人非常热情，食物也很好吃。可是有些地方路不平，地铁里有的无障碍电梯坏掉了，上公交车轮椅只能被抬上去这些都是阻碍我们参与活动的重要部分。
在她看来，这些障碍对残障人士而言不仅存在于物理上，也存在于心理上。你会觉得我们脸很臭，那是因为你不知道我们生活在充满楼梯的世界有多艰难。
这些年来，林君洁也推动和见证了台湾地区对于残障人士设施和服务的日益提升。林君洁号召残障人士走出家人打造的保护伞，她也组织、参加过很多个残障人士的交流活动。
我们(残障人士)就是周边环境的改造者，障碍者要去创造为自己的服务。走出来才会凸显无障碍(设施)的重要性，比如现在，我独自出门可以就有5种交通工具供选择。
林君洁认为，残障群体应该去努力把过去的医疗模式改变为更先进、普遍的社会模式，从而搭建残障群体自立生活的平台。她也表示，只有这样，残障人士才不会因为肢体残疾而失去为社会贡献的机会，沦为社会的负担。其实我们都是相互帮助的，我现在的轮椅后边还可以载人呢。林君洁笑着说。
延伸阅读：女孩患罕见病骨溶解症治疗十年病情未能控制炎症性肠病本是罕见病近几年却越来越常见2015世界罕见病日（中国）宣传月走进惠州7岁男童患罕见病骨骼脱臼变形罕见病患者未被遗忘关注罕见病5000志愿者为爱而走
